陶斯亮，北京爱尔公益基金会创会会长，从事慈善事业27年，先后发起“智力工程”、东乡助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目，“向日葵计划”等多个慈善项目。
2018年度公益人物
陶斯亮
慈善是一种优雅的生活方式
本刊记者/贺斌
本文首发于总第882期《中国新闻周刊》
获奖理由——
仅在过去的一年时间里，她所领导的公益机构就义诊筛查了上千名脑瘫患儿，累计救助近400名脑瘫患者。早在上世纪90年代，当市场经济正红火的时候，她就将关注的目光锁定在市场经济大潮中被忽略的弱势群体。扶贫助学，救治残障，近30年以来她的公益脚步从未停歇。她说，要做“小而美”的慈善，小即是低调不张扬，不求关注；美则是多结善果，达济天下。颁奖典礼正是寒冬季节，陶斯亮一袭深蓝色西装套裙，特意别了一枚精致的胸针。在拍照前，她抹了点口红，“显得自然一些”。然后从女儿陶冶手上接过一条米白色丝巾，掖在领口。
自从2012年与美国斯达克听力基金会合作以来，陶斯亮越来越国际化，无论是形态礼仪，还是思维方式——通过与国外慈善机构和慈善家合作，她对于慈善的理解更加深刻，更加开阔，也更加务实。
从最开始“卖桌子”，找“红二代”的老哥老姐们站台募款，到现在一年比一年成熟的“爱尔公益慈善之夜”，陶斯亮凭着医者的仁心和专业，将慈善做成了持之以恒的事业。
“和国外那些大企业家、大慈善家不同，我既没有钱，也没有权，就是怀着一颗做公益的心，量力而行，做一些拾遗补缺的事情，没想到回头一看，聚沙成塔，居然也干了这么多的事情。”陶斯亮感慨地说。
12月3日，在接受《中国新闻周刊》采访之前，爱尔公益基金会刚和美国欧几里德系统公司签订了“爱之光——视觉关爱公益项目”的战略合作协议，该项目致力于青少年视力筛查和近视防控。
慈善先行
27年来，陶斯亮先后任职过三个基金会，开展了多项公益慈善项目，但“做着做着就做不下去了”。
1991年，陶斯亮加入中国医学基金会，兼会长。虽是兼职，用陶斯亮的话说，相当于“一条腿迈入慈善”。一个偶然的因素，她接触到第一个慈善项目“智力工程”。
当时，面临解散的河北承德地病办向中国医学基金会求救，通过他们，陶斯亮了解到碘缺乏症患者（IDD）这样一个数量庞大的边缘群体。数据显示，上世纪90年代，中国有7.2亿人生活在缺碘地区，在这些地区有700万地方甲状腺肿（俗称大脖子病），20万克汀病（IDD最重型），10岁以下智障儿童有539万人。
造成碘缺乏的原因是私盐泛滥，私盐中没有添加碘，价格低廉，却导致数百万儿童智商低下，或者受智商低下的威胁。“一生只需要一小勺碘，可就是缺乏这么一点点微量元素，后果却这么严重。”时隔二十多年，陶斯亮回忆起当时的情景，依然流露出惋惜的神情。
实际上，从中央层面，政府一直关注着碘缺乏病防治工作。1991年3月，时任国务院总理的李鹏代表中国政府在《儿童生存、保护和发展世界宣言》和《执行90年代儿童生存、保护和发展世界宣言行动计划》上签字，承诺到2000年中国基本实现消除碘缺乏病目标。
然而，当时各地以经济建设为重心，大兴土木、招商引资成为地方政府的主要工作，对民生问题关注度不够。
“我就想，中央政府都作出承诺了，可地方上如果连个地病办都保不住，碘缺乏病问题就更没有一个职能部门来管了。”本着这样的想法，1993年，中国医学基金会开展了“智力工程”，首先是保住了地病办这样一个机构，促使地方政府关注碘缺乏病问题。
一年后，国务院颁布了《食盐加碘消除碘缺乏危害管理条例》（163号令），确定对消除碘缺乏危害采取长期供应加碘食盐为主的综合防治措施；1996年，国务院颁布了《食盐专营办法》，对食盐生产、销售实行专营管理，将碘缺乏病防治工作纳入法制化管理。
实际上，163号令出台后，“智力工程”就中止了，但中国医学基金会还是继续做了一段时间的补救性工作，给02岁的儿童喂碘油丸，以补救在母体中就缺乏的碘，直到1996年才完全退出。
2000年，在中国市长协会担任专职副秘书长的陶斯亮来到甘肃东乡族自治县，被当地严重缺水的贫困面貌，以及大量儿童辍学的情景所触动，于是联合协会的女市长们发起东乡助学行动，每年请一些女市长、知名人士、企业家去东乡看望孩子，并资助他们上学。2006年，国家普及九年义务教育，东乡助学行动逐渐退出。
2005年，陶斯亮出任中国听力医学发展基金会（简称“听基会”）理事长，在听基会发起“女市长爱尔慈善基金”，“尔就是你，就是爱你，不仅仅是对耳朵，而是一个泛慈善概念。”陶斯亮介绍说。
2009年，在女市长爱尔慈善基金成立仪式上，陶斯亮向时任上海市委书记俞正声介绍，如果在6岁以前就能得到安配助听器，聋哑儿童是完全可以回归到正常生活的。当时中国这样的儿童有80万，而一个助听器只要8000多元。
俞正声随后向时任国务院副总理的回良玉建议，由政府出面将6岁以前的聋哑儿童救助管起来，引起国务院的重视，不久就拨了4亿元，专项用于聋哑儿童救助。如此一来，聋哑儿童从出生就被政府包干救助。于是陶斯亮从此将听力救助的工作重心转到老人上。
“每当我们一项慈善活动的终止，就意味着国家的一个进步。”在今年8月27日，第五届海峡两岸暨港澳地区慈善论坛的演讲中，陶斯亮将爱尔基金定位为“拾遗补缺”，“凡政府一时顾不上的，我们就先行干起来。教育和医疗本是政府应尽之责，如今政府重视了，措施跟上了，我们感到非常高兴。”
做“小而美”的慈善
在从事慈善事业之初，陶斯亮并没有真正为钱发愁过，“红二代”的身份，以及在中央统战部六局担任局长和在中国市长协会任职的经历，为她在政界、学界积攒了大量的人脉。此前的慈善活动多是做力所能及的资源整合与组织动员工作，并不需要过多的资金投入。
可是到听基会的时候，陶斯亮首次面临“无米下炊”的窘境，开始试着用慈善晚宴的方式募捐，一桌饭菜认捐1000元，第一次公开募捐就筹集了7万8万元捐款。但是，对于数量庞大的聋哑人士而言，这些捐款只是杯水车薪。
后来，陶斯亮找到美国斯达克听力技术公司，用诚意打动了公司创始人奥斯汀，并签订了10年合约，所有助听器和服务都由斯达克无偿捐赠和提供，组织动员工作则由各地残联包干，解决了项目的资金困境。
2016年，《慈善法》颁布，为了专业化运作和管理公益慈善项目，中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构，以助残、助学与扶贫为主要内容。同年3月，北京爱尔公益基金会正式挂牌成立，除了延续和斯达克公司合作的“世界从此欢声笑语－中国项目”外，基金会还设立了脑瘫儿童救助的“向日葵计划”，以及五个助学项目——爱尔圆梦、爱尔育才、爱尔美育、爱尔图书角和苏萍奖学金。
陶斯亮很清楚，爱尔公益的捐款有限，不可能照顾到所有的脑瘫患儿，只能做“小而美”的项目。经过精心策划，他们最终选择在新疆和西藏开展项目。“脑瘫的病因主要是在生产过程中，由于产程过长缺氧，或脐带绕颈所致。西藏和新疆都是医疗条件较为落后的地区，加上人口分散，很多产妇都选择在家生产，大大增加了脑瘫患儿的几率。”陶斯亮说。
即便如此，当看到那些西藏、新疆的老乡，带着孩子从偏远地方赶来，却只有1／3不到的患儿能够获得救助时，陶斯亮备感失落。“虽然我们用心地策划，但实际上能帮到的孩子，能帮到的家庭依然是少数，感到原来我们的能力这么有限，心里头就”陶斯亮顿了顿，调整了一下情绪，“但手术必须要有严格的指征，这是医生基于工作经验和职业操守作出的专业判断，也是对孩子和家长负责任的做法。”
但看到那些经过手术康复的孩子后，陶斯亮又对这项工作充满了希望。去年应邀参加爱尔慈善之夜的第一批康复后的脑瘫患儿，第二天到天安门广场参观。来自西藏昌都的6岁患儿拥措和德森在广场上举着小红旗欢快地奔跑，他们的妈妈则跟在后面不断提醒“慢一点，慢一点！”
陶斯亮的女儿、“爱尔向日葵计划”项目负责人陶冶用手机记录下这段视频。“看一次感动一次，这镜头让我们特有成就感，觉得我们做的事情，对一位母亲而言，是希望，是苦尽甘来的盼头，也特别被孩子们那种拼命挣扎、破土而生的顽强生命力感动。”陶冶说。
在爱尔，救助的项目分为两类，助残和助学，前者是授人以鱼，后者是授人以渔。在陶斯亮看来，如果能授人以渔当然是最好的，但是往往慈善就是授人以鱼。从精准扶贫的角度，如果没人关注这些脑瘫患儿，可能他们的父母永远无法解脱出来，无法摆脱贫困，永远得靠国家救济。“所以具体情况具体对待，有多大能力就干多少事情，我们无法包打天下。”
值得欣慰的是，目前西藏已出台政策，产妇到医院生产，不仅费用全免，还要奖励1000元。因此，陶斯亮乐观地预计，有了政府的重视，未来在西藏和新疆，脑瘫患儿的数量会大大减少，也许不需5年，“向日葵计划”就能提前结束。
下一步，陶斯亮希望引进自闭症儿童救助项目，借鉴天津一个民营机构所采取的融合教育方式，将自闭症儿童送到幼儿园，同正常孩子一起学习、玩耍；同时，让自闭症的老师跟班照料，通过心理重建的模式，让自闭症儿童获得康复。“如果自闭症儿童得不到及时治疗，长期拒绝与人交流，慢慢就会影响智力，对于一个家庭而言，这将是毁灭性的打击。这个项目不需要太多的投入，我们希望找到这个模式并加以推广。”
在陶斯亮看来，一个项目之所以能成为慈善项目，首先得本着一颗纯粹的公益心，不能打着慈善的旗号而干盈利的事情。同时，还要广泛宣传动员，得到社会的关注和支持。这些年，爱尔公益开始在地铁投放广告，陶斯亮也开始面对媒体，推广爱尔的慈善项目。在陶斯亮看来，慈善公益最终还是应该形成社会性，否则光自己封闭地搞公益，最后一定是事倍功半。
慈善不是单打独斗
在中央统战部和中国市长协会工作的经历，使得陶斯亮和爱尔公益从一开始就和政府有着千丝万缕的联系，用陶斯亮的话说，“这是爱尔的优势，也是爱尔的幸运”。但她同时表示，爱尔的模式不适合所有的民间慈善机构，“很多民间慈善机构未必就没有优势和实力，八仙过海，各显神通。”
从事慈善事业多年，陶斯亮看到了残联的发展，各地都盖起了康复大楼，也将脑瘫儿童纳入了他们的康复治疗中，而且政府也越来越向民生倾斜。今年10月1日起，中国建立“残疾儿童康复救助制度”，由各地政府掏钱，做到“应救尽救”，这其中也包括脑瘫儿。“脑瘫孩子的春天来了。”
进入到脑瘫救助领域，陶斯亮发现了很多志同道合的民营慈善机构和医院，这让她感到欣慰，也让她对爱尔公益有了新的定位。她希望将爱尔公益做成一个平台，让所有的要素在这个平台上集聚。有真金白银捐款的企业家，有技术精湛的医生，还要有政府的介入，帮助找到需要救助的病人。“将这些要素集合起来，才能够做成这件事情。慈善绝不是单打独斗就能干的！”
这些年来，爱尔公益在脑瘫救助和听力救助两个项目上，开始寻求和红十字会等慈善机构的合作。“在国外，慈善应该是民间机构做的，但在中国，几个大的慈善机构都属于政府部门，由政府管理，还有财政拨款，某种程度上代表政府。”陶斯亮表示，这些官方慈善机构的优势在于募款，但很难深入下去做一个个具体的项目，否则涉及面太广，效果也不理想。而募款却是民间慈善机构的短板，受到诸多限制，甚至在机构名称上就已经做了限定，比如抬头为北京的慈善机构就只能在北京募款，抬头为广州的慈善机构只能在广州募款。
“所以最理想的方式是通过政府购买服务，他们出钱，让我们这样专业的民间慈善机构来具体操作。”陶斯亮说，但政府只能作为一个重要的合作伙伴，作为一个独立的慈善机构，做什么项目，在哪里做，不能完全由政府来限定，必须有自己的计划，自己的想法，还要有自己的生存能力和发展能力，要壮大自己，实现多元化发展。
对于目前的互联网募捐，陶斯亮也开始探索和尝试，不久前和腾讯公益联合开展了九九公益活动，短短数日就募得数十万元资金。“网络捐款不会是我们慈善机构的主要方式，但可以成为公民责任的表达方式。从目前来看，普及性还不够。”陶斯亮今年在网上共捐了1万多元，前不久收到一则短信，称她超过了99％的捐赠者，“我才捐了1万多就算捐得很多了，网络捐赠的效果可想而知。”
打开爱尔公益的官网，立刻能看到一句话：“慈善是一种优雅的生活方式！”对此，陶斯亮解释道，“因为你做慈善，可能内心深处就有盏灯，你就会比较美好；因为做了一些帮助别人的事，你会觉得快乐，心里会很充实。这就是一种生活状态。”
