映象网讯(记者 燕子丹)8岁的小姑娘小雅最近成了网络红人。因为购买“伟哥”,她被媒体关注。小姑娘不幸的人生和她所患的肺动脉高压这种疾病,再次进入了公众的视野。
“小雅”来自许昌市魏都区郭庄村,自小患有肺动脉高压症。肺动脉高压是一种罕见、隐性、致命的疾病,会导致右心功能衰竭甚至死亡。吃“伟哥”,就是续命的一种方式。在肺动脉高压领域,中国医学科学院阜外医院血栓性疾病诊治中心主任、华中阜外医院首席顾问专家荆志成教授是享誉国内外的著名专家。为了让孩子活下去,小雅妈妈就带着她多次奔赴北京,找荆志成教授看病。华中阜外医院开诊惠民后,中国医学科学院阜外医院一百多名全国知名的专家学者,先后来到河南,定时、长期在华中阜外医院工作,实现了阜外专家坐诊、查房、手术、会诊和讲课的常态化。得知荆志成教授来华中阜外医院坐诊的消息后,小雅妈妈高高兴兴地带着女儿来到郑州,当天就完成了就诊、检查、调整药物等所有流程。
当天,一同为小雅诊治的专家,还有华中阜外医院结构性心脏病病区主任医师程江涛教授。
每年数次去北京复查,给小雅一家带来了巨大的经济和时间成本。小雅正在长身体,用药量也随之增加,一旦停药小雅就可能会出现窒息。小雅妈妈同时打三份工,艰难维持着巨大的开支。可时间一久,还是出现了困难,眼看就要撑不下去了。
程江涛教授得知小雅的情况后,留下手机号,主动担任小雅的“私人保健医生”,让小雅妈妈随时和他联系,以便及时调整药物用量。小雅妈妈高兴地说,专家的做法令人感动。
为了保命,小雅需要每天服用一种叫西地那非的昂贵药物,也就是俗称的“伟哥”。当小雅去药店,告诉工作人员,她要买“伟哥”时,引起了药师的质疑。当小雅妈妈充分解释后,她们成功买到了救命的药物。
小雅买“伟哥”的故事不胫而走,广大媒体进行了广泛关注。河南广播电视台民生频道、都市频道,南方周末等数十家媒体对此事进行了深入报道。
程江涛教授一直关心着小雅一家的生活状况,他多方联系,协调了江苏一家企业。对方愿意免费为小雅提供一年的治疗用药。
媒体报道后,社会各界人士纷纷伸出援助之手。如今的小雅病情稳定,在大家的关注、关心下快乐成长。相信在大家的共同关注和帮助下,像小雅一样的肺动脉高压患者都能迎来更加美好的明天。
程江涛教授介绍,小雅属于先天性心脏病引起的肺动脉高压。因患病时间较长,病情复杂,只能使用药物把肺动脉压强制“压”下来,维持到相对正常的水平。
最初,肺动脉高压患者在出现呼吸困难、晕厥、疲乏等典型症状后,一般在3年内死亡。但后来出现了专门的“靶向药物”,虽然不能阻止或逆转肺动脉高压,但却实实在在地提升了患者的生存率。
那么,得了肺动脉高压怎么办?程江涛教授说,肺动脉高压一旦发病,治疗手段是极其有限的。因此,最好的治疗就是预防。
肺动脉高压的高危人群一定要注意预防。有先天性心脏病、肺部疾病、肺动脉高压病史及家族史的人,都应该戒烟限酒,保持健康的生活方式,并且积极治疗控制基础疾病。