从20岁到31岁，广东清远女孩郑宇宁因患罕见的庞贝病，在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳，而ICU病房日晒时间又特别短。于是，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，让女儿能每天多晒太阳。随着太阳位置的变化，每隔5分钟，郑洋就去调整一次镜子的角度。 这个时候，宇宁会闭上眼睛，感受阳光沐浴。郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药。”
1分钟了解这种被列入国家罕见病名录的疾病
据估计,庞贝病在全世界影响了5000-10000人。然而,已经被列入罕见病目录的庞贝病却仍然不为人们所熟悉。
庞贝病为一种溶酶体贮积症， 又称 酸性α-葡糖苷酶缺乏症或I I型糖原贮积症（I C D-10-E），以常染色体隐性方式遗传。人群患病率为1/40,000～1/300,000。
那么，庞贝病患者能生孩子吗？
来自中山大学附属第一医院的张成教授认为，庞贝病患者能否生孩子，要根据医生的判断和配合检查治疗。国内目前的情况是，有十几个庞贝病孕妇都生了孩子。孩子会带有父母俩致病的部分，如果只是妈妈有病，父亲是正常的，那么他们的孩子最多就是一个携带者，但是并不会发病。
郭朋贺就是这十几个庞贝病孕妇中的一员。2016年时，郭朋贺曾因为胎停而不得不进行引产手术，虽然这次的“不如愿”和她本身的疾病无关，但对于孩子，郭朋贺有了更强的渴望。
2019年1月29日，郭朋贺发现自己再次怀孕，但是她的呼吸已经达到重度衰竭，医生告诉她除非足量用药，否则大人孩子都有生命危险。
尽管如此，在郭朋贺的坚持下，她的丈夫田晓猛最终同意：冒一次险。
从怀孕到生产，郭朋贺不知道中间她打过多少次“怪”，闯过多少难关，她最终在2019年8月7日顺利产下一子，母子平安！
戳下方视频，了解郭朋贺的故事。
尽管庞贝病十分罕见，而且治疗费用也比较高，但身患疾病的他们仍旧在努力的生活着，而越来越多的福利政策相继出台，也为他们减轻了不少负担。
2007年，就有美国公司研发出了特效药“美而赞”，也有许多人称之为“酶制剂”，只要长期使用，庞贝病患者就可以最大限度地像正常人一样生活。
2017年4月，美而赞在获得国家食品药品监督管理局的审批通过后，进入国内市场。
2018年5月11日，由国家卫生健康委员会等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》正式公布，多达112种罕见病被列入这一具有官方指导意义的目录中，庞贝病就是其中之一。
我们相信，不管路途中有多少困难，只要继续坚持不放弃，希望就一直在。
网友们看过郑宇宁的视频后，纷纷送上自己的祝福。
（大象新闻综合广州日报、 新快报、澎湃新闻、界面新闻、人民日报、网友评论）
