映象新闻

　　大象新闻·东方今报记者朱久阳  通讯员 雷雨/文图

　　“他知道自己得的这种病不好治，决定好好配合医生，等病好了就跟着医生学医，研发专门治疗白血病的药物！每次看到这幅画心里就特别难受。”日前，在郑州大学第一附属医院附近的一处出租屋内，母亲张玉梅将儿子魏子淦的画本捧在手里，默默地翻看着，而每提及孩子的病情，张玉梅的眼里都闪着泪花……

　　商丘一男孩患急性髓系白血病M5

　　画本的小主人魏子淦，今年12岁，家住河南省商丘市睢阳区郭村镇郭楼村郭小庄，说起这本“特殊”的画本，还要从2019年魏子淦的一次感冒说起，据张玉梅回忆，当时正值十一期间，儿子魏子淦得了感冒且伴有发烧、口腔溃疡，当时本以为只是普通的感冒吃点药就好了，但服药过后的魏子淦并不见好转，到了第三天，魏子淦出现了牙龈出血的症状，医生建议去商丘市医院检查，随后在商丘第一人民医院，魏子淦经历了抽血、骨穿等一系列检查之后，初步被确诊为白血病。

　　一纸诊断将既有的平静打破，而夫妻俩也被这突如其来的意外搅得心神不宁，2019年10月，带着恐惧和不甘的张玉梅和丈夫魏新志再一次带着孩子来到了郑州，在郑州大学第一附属医院，夫妻二人得到的结果更让他们意想不到，魏子淦所患的是急性髓系白血病M5。换而言之，这种病是所有白血病里最棘手的一种，不但治疗起来困难，且后续极易复发，当时听闻消息的张玉梅和丈夫浑浑噩噩，不知所措。

　　而由于魏子淦前期白细胞值过高且基因检测结果呈阳性，不具备做骨髓移植的条件，医生建议先对其进行化疗。由此，魏子淦也开始了漫长而痛苦的诊疗过程，“孩子平时打针、骨穿无论多么疼都不会掉一滴泪，别的孩子忍不住了会大喊大叫，但他只是偶尔会在事后才说疼，并称自己可以坚持。”其间，提及孩子的懂事和坚强，父亲魏新志言语里夹杂着心疼和无奈。

　　有一次，魏子淦的舅舅送了几万块钱到医院，而这一幕恰巧被躺在病床上的魏子淦看在眼里，等到舅舅走后，魏子淦便开口问妈妈：“我的病是不是要花很多钱？”当时，内心积郁许久的张玉梅听到这句话之后再也没能忍住泪水，她伏在病床上号啕大哭。“儿子从小身体一直很好，活蹦乱跳的，学习也一直名列前茅，而生病后他最想回到上学时候的状态，想回到他以前的学校……”张玉梅哽咽着说。

　　魏子淦涂涂画画打发时间

　　为便于治疗，夫妻俩在郑大一附院附近租了两处房子，一处是卫生条件稍好的房间，租金每月要900元，是夫妻俩为避免孩子感染而专门给孩子租的；而张玉梅和丈夫更多时候是蜗居在另一处简陋房屋里，负责每天给孩子做饭，在这间每月600元的出租屋里，桌底下放置的一箱鸡蛋和储物柜里的两桶营养粉是张玉梅为儿子备的“营养品”。“早上一般会给孩子蒸四个鸡蛋羹，再加一碗面汤或粥，中午会不定时给孩子买点肉，他这个病需要补充营养。”张玉梅说道。

　　平日里，在医院的魏子淦会翻翻以前的课本，有时候也会拿起画笔涂涂画画打发时间，于是便有了这本特殊的“画作”。而在魏子淦所画的一幅画中，一家医院被命名为“魏家父子集团医药经济公司”，而医院的研发中心则写着“专治白血病”五个大字，停靠在一旁的120急救车随时待命。在另一幅题为“躺在病床上的魏子淦”的作品中，他将自己涂成了一个“小黑人”，而象征着长寿的乌龟被魏子淦命题为“愿您一万岁……”

　　从2019年10月至2020年3月，不到半年时间，经历了四次化疗的魏子淦骨髓象得到缓解，为了避免长期化疗引起糖尿病、胰腺炎、肺炎等一系列并发症，且考虑到后续的复发概率，医生建议必须尽快做骨髓移植。多次的化疗加上长时间的重剂量化疗药物导致魏子淦手指关节发黑，眉毛也开始脱落，张玉梅看到孩子一天天的变化，心也是一直揪着。

　　高额的医疗费成了他们眼前的一座大山

　　接下来的配型从张玉梅、魏新志以及魏子淦11岁的妹妹魏子轩身上一一筛选，魏新志由于身体状况原因无法完成配型，而考虑到张玉梅的身体及恢复状况，最终医生建议让魏子淦的妹妹来救哥哥，而实则，妹妹和哥哥的骨髓移植基因匹配率只有5个点，这也意味着后续的移植风险及排异治疗费用也会增加。

　　“同类型的白血病M5患者，移植加上后期排异及康复，费用高达百万以上。”这是此前张玉梅从医生口中听到的关于治疗费用的预估情况，而作为农村人的张玉梅在心里更是不止一次地思忖着这个数字对于自己家庭来说意味着什么，孩子患病前，夫妻二人凭借着勤恳能干，靠打工每个月收入有七八千元，而孩子患病后，不但将积蓄全部耗干，二人丢了工作，收入也成了负数。

　　移植在即，高额的医疗费成为挡在夫妻俩眼前的一座大山，孩子生病期间，学校为其募捐4万多元，之后通过社会公益渠道募得善款9万多元，加上所购商业险补偿的20万元，30多万元在疾病面前仍如杯水车薪，夫妻俩无奈之下只能四处拆借、变卖家当，当地政府得知情况后为其办理了低保。3月16日，魏子淦开始进仓等待移植，而每天的住院费用也如同流水一般，面对眼前高达三四十万的移植费用和无法预估的抗排异治疗，夫妻俩感觉到了从未有过的压力。

　　大象新闻·东方今报编辑 李莎