大象新闻记者 王文斌 张嘉忆
“七十万的药进医保意味什么？”
“意味活下去的希望，意味着我的女儿可以多活8个月，意味着救命！”
女童刘心妤出生2个月后确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），这种罕见病的救命药诺西那生钠却要近70万元一针。打还是不打？对心妤的父母来说是艰难的生死之选。
12月3日，国家医保局发布消息：诺西那生钠注射液被正式纳入医保。心妤的人生也因此改变。
每个人都有几率患上罕见病
“天价药进医保是什么概念呢？举一个例子，假如原来这个药100万元，医保局大概能砍掉60%，也就是说卖40万元，进入医保后患者还可以报销，100万元的药患者可能最终只需要8万元就能用上了！”郑州大学第一附属医院血液内科副主任医师邢海洲告诉大象新闻记者。他们科室就有患者正好能用上今年新纳入医保的部分药品，之前用不起的天价药现在可以大胆用了，这不单单对患者的健康有益，更为患者未来有质量的生活提供了保障。
“我就和《我不是药神》里的老太太一样，现在也吃药吃没了大半套房子。”
郑州大学第一附属医院血液科一位患者称，得病最痛苦的就是刚知道病情的那一刻，她尤其觉得对不起家人，可得病不是她的错。她也只是一个受害者，但这个苦难她承担不起。
“像这样一小瓶药2300元，患者一天要用3次，一天的费用就要超过6000元，这个药用了就要至少一周，也就是4万多元。”郑州大学第一附属医院血液科的护士刘晓说，每次给患者用这些天价药的时候，她们都是小心再小心，因为她们清楚，用这些药的患者家属能凑齐药费是多么的困难。
齐胜军，一名煤炭工人。2020年他查出多发性骨髓瘤，治疗一个月的花费远超30万元。“本来这些积蓄打算给孩子成家，买房。现在一下子让我给花了，可我也不能不治，家里还需要我......”
据悉，全球已知的罕见病有7000多种，保守估计有3亿患者，中国约有2000万罕见病患者。
每一个小群体都不应该被放弃
“你们是不是已经尽到最大的努力了？”在今年的医保目录药品谈判现场，再现“灵魂砍价”。国家医保局谈判代表反复跟企业谈判代表砍价，可谓倾尽全力，引得网友点赞：哪怕是少一块钱，也会给千千万万的家庭带来希望。
12月3日国家医疗保障局召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果。
据悉，本次调整共计74种药品新增进入目录，11种药品被调出目录。从谈判情况看，67种目录外独家药品谈判成功，平均降价61.71%。
调整后，国家医保药品目录内药品总数为2860种，其中西药1486种，中成药1374种。
“我们国家的药物需要先上市，有一定临床证据以后，才可以进入医保目录。刚刚发布的2021（纳入医保）药品目录调整，证明这些药品是安全的，是符合筛选条件的，这也是为什么每年我们国家医保药品目录都会有新增和去除的药品。”郑州大学第一附属医院医保科的工作人员告诉大象新闻记者。今年目录新纳入药品精准补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等用药需求，共涉及21个临床组别，患者受益面广泛。
据央视新闻报道，医保目录药品谈判不是单纯的杀价，而是需要综合评判的系统工程。对此，业内人士说得很清楚，基金测算追求的并不是药品的最低价格，而是给出一个合理的支付标准，“通过测算找到一个绝大部分患者都能用得起的价格，最大范围惠及百姓，这样的谈判才有意义。”经过此次谈判，7种罕见病用药进入国家医保目录。那些被罕见病所困的患者将更有勇气迎接命运挑战，也更有底气走过苦痛！
