映象新闻

不停撕咬自己的衣袖，这是6岁男孩王力文紧张时的常见表现。两年前，他被确诊为中度孤独症，成为“星星的孩子”。想到小力文以后“不能去恋爱”“不能去体验更多的生活”，爸爸王艺博总是难以平静。来自中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，并以每年近20万的速度持续增长，这背后，是和王力文同样的1300万个家庭整日的身心俱疲。

在第十七个“世界孤独症关注日”前夕，大象新闻记者前往郑州、济南、广州等地，多视角呈现在共融中，“星星”们不再孤独的秘密。

明星时刻

3月20日，春分。这个预示着温暖和希望的日子里，郑州市管城区奇色花幼儿园也迎来了每月一次的“小明星时刻”。这所融合教育幼儿园的普通教学班里，按照7∶1的比例接收特殊需要的孩子。王力文也被家长送了进来，希望他能在普通的学校接受更多来自正常孩子的示范。

“接下来，我们来说一说王力文小朋友的优点、或者是棒棒的地方、你喜欢的地方，好吗？”老师的话音刚落，围圈而坐的小朋友们纷纷站起来：王力文画画很漂亮、王力文会跟我们一起跑、王力文比我们跑得快……

不仅是王力文，班里所有的孩子都有自己的“明星时刻”。在他们的眼里，彼此并没有差别。早期干预，将治疗融入到生活当中，可不同程度改善孤独症患儿的症状和预后。“他生活自理、包括平时的言行，我感觉明显要比以前好很多很多。”王力文的爸爸说，每一次改变都充满着欣喜。这是王力文和全家的持续努力，也是班里小伙伴和老师家长们的共同包容。

 四字规则

当孩子们在家长的带领下，奔跑在上学的路上时，济南17岁的曹珏睿也在妈妈的照顾下，起床开始新的一天。2023年，他在完成九年制义务教育后，从特殊教育学校毕业，也告别了他的校园生活。

“去年的风，特别大。”刚回归社会，妈妈杨丽霞对曹珏睿的不适应深有体会。“窗户都得开着，他所有的东西都往外扔，但窗户不能关。还有所有装衣服的橱柜，也不能关。”

从一岁八个月被诊断为重度孤独症，杨丽霞带着睿睿开始了奔波于全国的康复之路。十几年前，孤独症还叫自闭症，没有融合教育的理念，别说融合教育学校，上普通学校都接连碰壁。七年多的时间，花费了大量的精力、财力，杨丽霞依旧没能从睿睿身上寻找到自己一直期待无比的进步。

向外走到无路之际，母子俩回到家，从点滴开始，把康复带到日常生活中来。杨利霞给自己订了个小目标：好养好带。“好养”是不挑食不禁食，“好带”是遵守社会规则。“懂得看红绿灯、懂得上男女厕所、懂得你我界限，我的就是我的，你就是不能喝。”

培养儿子对食物的感觉、对社会规则的遵守，在每一个再普通不过的生活场景中，简单四个字，杨丽霞已走十几年，未来还要一直走下去。孤独症康复的核心在于家庭，杨丽霞和睿睿就这样陪伴着彼此，也治愈着彼此，这是属于他们母子的共融之道。

“中国梵高”

除了语言发育、社会交往等障碍外，孤独症往往伴有一些合并障碍（并发症），如智力受损等。据统计，大约70%的孤独症患儿智商处于正常水平之下，另有30%智力水平正常，甚至超常。

广州的孤独症患者捷麟被比作“中国梵高”。几年前，在一次公益活动中，捷麟的作品《大海》被大家熟知。星辰大海，四季变换，梦想和爱……如今已30岁的他，依然习惯把内心的感受一一展示在画作上。

“他只是喜欢画画而已。”妈妈王巧如回忆，捷麟被诊断为自闭症时，已经7岁了，那时他连“妈妈”都不会喊。但1岁学会抓笔时，就喜欢上了乱涂乱画。当时自己要做家务时，就给儿子一支笔、一张纸，他便立刻安静。谈及教儿子画画的原因，王巧如说，“从兴趣出发，才能事半功倍。”

可生活不只有画画，为了更好地照顾孩子，王巧如辞职后，专门在家陪伴儿子，一路又经历丈夫病重，在磕磕绊绊中拼尽全身力气陪捷麟完成了九年制义务教育。捷麟也不负众望考上了当地的中职美术学校。然而，一年内又遭遇了两次退学。

待在家的捷麟每天都在不停地问：“妈妈，学校为什么还没开学？”知道真相后，他非常伤心，画下了一幅画：一个背着书包的孩子站在学校门口，大哭着“我要上学”。他时常回忆起学校的好和同学们的友善。“那会儿对自闭症的认识很少，可以说是崩溃的，还给孩子服用过很多精神病药物。”王巧如说，生病了孩子遭罪，可治病同样遭罪。

恒常陪伴

听说广州有家特殊孩子家长俱乐部，可以为自闭症孩子提供服务，“刚好孩子爸爸的病情加重也需要转院到广州，也没有其他选择了。”带着碰运气的心态，王巧如一家在广州租了房，捷麟也开始学习油画。

后来，在多方的助推下，捷麟一步一步走到公众面前，被越来越多人看到、感受到，大家纷纷感慨：原来自闭症孩子并不是对外界毫无感觉，原来他们的内心世界也很丰富，原来他们只是用特有的方式在感受和表达。

虽然通过专业的干预训练和家庭教育，可以改善孤独症儿童的生活，但孤独症家长却害怕孩子长大。担心孩子“老无所依”更是成为每一个孤独症家庭挥之不去的阴霾。“比孩子多活几天”也成为孤独症家长唯一的心愿。

“融合性的运动康复训练，对心智障碍孩子是最好的。”广州市心友会负责人区泳强介绍，通过运动康复，他看到了很多孩子的完整改变。从开始的走都艰难，到很多孩子能跑5公里，现在参与康复的300多个孩子中，已经有40多个孩子在志愿者的陪同下，跑过7至8次正规的马拉松比赛。

这种恒常的陪伴与训练，让更多的孤独症孩子能够在融合性的交流中成长，也有越来越多的社会工作者关注、服务这些特殊的群体。

期待无限

国际上，衡量孤独症儿童的康复，往往以是否能进入社会为标准。而融入社会的基础，是增强每一位社会成员对孤独症群体的认知、理解与关爱。

据广东省残联副主席雷建威介绍，广州将融合教育纳入十大民生实事，对于孤独症群体的声音，政府积极沟通并制定很多政策，希望能给他们很好的干预、康复、教育、就业等支持。

作为广州率先进行的实践，广东岭南现代技师学院心职教班专门面对已经读完职业高中的孤独症孩子，开设以围绕超市、物流、咖啡制作、酒店服务等为主的课程。班主任李文超介绍，通过教大龄孤独症患者拥有一技之长，提升他们的社会融入感。目前毕业后就业率达到了百分百。

将认识、接纳、关爱融入每时每刻，并给予他们更多的理解与支持，是帮助“星星的孩子”无限趋于正常的最有力方式，也是推动文明社会进步的最重要力量。

目前，捷麟已经跟一家艺术机构签约、曹珏睿学会了独自坐公交、王力文也交到了新朋友。还有孤独症男孩霍浚棋在养老机构当上了服务向导员、孤独症男孩周彦朴在快递公司当上了分拣员、孤独症男孩汤淼在超市当上了销售员、孤独症女孩倪卓君在超市当上了促销员……

记者：王智华 安芳 刘小玉

摄像：轩峻 赵全堂 朱力严

审核：李洋 慕嘉烜