映象新闻

大象新闻记者 赵朝阳

4月24日，蔡磊在媒体露面，他的身体状况再次引起广泛关注。蔡磊说，“舌头和下嘴唇都萎缩了”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，视频中，蔡磊说话已经不太清晰，有些语句表达的不是很清楚，需要身边工作人员的解释。

24日下午，大象新闻记者联系上了蔡磊身边的一位工作人员，工作人员表示，蔡磊的身体状况现在确实是持续下滑状态，因为身体容易疲劳，工作时需要休息的次数越来越多。但即便如此，23日在和工作人员开会的时候，蔡磊还鼓励大家说“感觉转折随时会来”。

“（现在大家的）主要精力都投入到科研上来。”这位工作人员说，虽然个人的力量渺小，但是蔡磊依然坚持参与渐冻症的科研。

据介绍，为了回应社会关切，特别是广大渐冻症患者的期望，蔡磊团队从今年三月份开始，不定期的把蔡磊参与的相关科研会议上传到“渐愈互助之家”的公众号上，以方便大家随时观看了解科研进展。

公开资料显示，蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时，蔡磊41岁，担任京东集团财务副总裁。

较早前，蔡磊在北京接受大象新闻记者采访时表示，在确诊渐冻症的第5个年头，他仍在抗争，要“打光所有的子弹，包括自己的生命和身体，我就是要全力以赴。”蔡磊说。

蔡磊只有一个目标，就是攻克渐冻症，越快越好，“我永远只有这一个目标，因为每天都会死去这么多病人，晚一天对他们来说都是残忍的。