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映象网讯（记者 李昌 文/图）日前，微博本地热搜上的一条短视频感动了不少网友：郑州一名3岁宝宝患有罕见病——克鲁宗综合征，爸爸在店里上班时知道宝宝心情不好，就对着店里的监控给他跳了段舞，搞笑的舞姿让宝宝十分开心。昨天，映象网记者专访了宝爸樊代强，走近了这个虽遭遇不幸却异常乐观的家庭。

被叫做“小怪兽”的宝宝

樊代强3岁的儿子樊嘉树，从出生时起样貌就与别的宝宝不太相同。最终，在嘉树一岁四个月时，被河南省人民医院确诊为“克鲁宗综合征”。医生告诉樊代强，这种罕见病患病几率约为二十万分之一。

患上罕见病的嘉树除了头部畸形外，还有斜视、耳道狭窄，呼吸道也因挤压而不太通畅。“夜里睡觉会打呼噜，还经常把自己憋醒。”樊代强说：“所以，我夜里睡觉总是十分警觉，时不时会起来帮他盖被子、调整睡姿。”

除了日常生活上的不便外，最让樊代强担心的，就是来自他人不友善的言语，对孩子精神层面带来的伤害。“有的小朋友会直接叫嘉树‘小怪兽’或者‘外星人’。”樊代强有些无奈的表示：“每回我都会告诉这些小朋友‘弟弟是因为生病才这样，长大了就好啦’！”

让宝宝重获平静的怀抱

为了让嘉树“长大了就好啦”， 近一年来，樊代强和妻子已经带着孩子做了两次手术。其中在上海儿童医院做的斜视矫正手术，让樊代强印象尤其深刻。

“异地就医最难解决的就是住宿问题”，樊代强表示，上海医院周边的旅馆特别贵，只能租最小的一间，“窗户只有一点点大，这让嘉树呼吸特别困难，第二天我们就搬走了。”

为了租到“物美价廉”的旅馆，夫妻俩带着嘉树，在网上订到了一家距医院40公里开外的旅馆，“每晚能便宜一百来块钱，挺满足的！”

和租房相比，手术前的离别就显得“撕心裂肺”了。樊代强妻子手机里始终保存着，当时她为爷俩拍摄的视频：儿子推往手术室的时候，小手始终攥着爸爸，眼里满是恐惧。而彼时，樊代强早已哭成了泪人。

“手术完成后，嘉树的眼角渗着血，在我怀里剧烈挣扎。”樊代强回忆道：“听到我对他说话的声音，他逐渐平静了下来。”

开心到手舞足蹈的日常

虽然和疾病有关的记忆总是异常苦涩，但日常生活里的樊代强，按妻子的说法，是一名“嘻嘻哈哈的欢乐老爸”。

他会从抖音里潦草地学一些前卫时尚的舞蹈，然后在嘉树母子俩面前卖弄，不协调的肢体动作，经常逗得两个人哈哈大笑；他会让嘉树骑在背上，自己趴在地上卖力的模仿摇摇车，嘉树不投币还坚决不“启动”；他还会在给嘉树过生日时，把儿子打扮成《千与千寻》里的无面人，父子俩共同演一出双簧戏……

樊代强觉得儿子老是呆在店里会感觉枯燥，于是，七月初他给娘俩订了前往乌鲁木齐的机票，让他们去找住在那里的孩子姑姑散心。“没想到，嘉树离开了爸爸后特别不适应，整个行程心情都十分低落，”樊代强妻子说道：“于是，我就让孩子爸爸对着监控给他跳了一段舞。嘉树看的时候开心的手舞足蹈！”

“不管孩子生不生病，父母都要给他足够的关爱。”樊代强认为：“当他在家里拥有了足够的爱，我相信他会拥有足够的勇气。”

积极乐观的生活态度

记者注意到，樊代强的茶叶店，店名和儿子的名字是相同的。对此，樊代强坦言，正是因为儿子的出生，才让自己有勇气迈出创业这一步。

樊代强是陕西汉中人，7年前来郑州投奔亲戚，在亲戚的茶叶店做起了小伙计。结婚后，为了让妻子有更好的生活，他还兼职做跑腿、送外卖，“虽然也很卖力，但是一直没敢创业。”

然而，宝宝的出生让樊代强改变了想法，由于双方父母都无法帮着带孩子，看着妻子独自一人照顾着宝宝，樊代强格外心疼。权衡再三，终于在樊嘉树七个月大时，樊代强下定决心开了这家和儿子同名的茶叶店。

从此，夫妻俩要一边开店一边带孩子，尤其是节假日前夕的忙时，他们甚至需要把嘉树托付给邻居照顾，特别辛苦。樊代强却不以为意的说：“没办法，就这条件，那就扛着呗！”

接下来，嘉树还将至少接受包括面部综合整形以及眼皮矫正在内的两次手术。对此，樊代强乐观地表示：“把什么事都往好的地方去想，用办法代替抱怨，生病看病，没钱借钱。”他坚信：“父母的生活状态，以及对待生活的态度，会潜移默化的在孩子身上体现。我希望儿子未来能积极阳光的去面对一切。”