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对着监控跳舞的90后老爸:将阳光洒进患罕见病儿子的生活

2021-07-21 07:31:03   来源:映象网

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映象网讯(记者 李昌 文/图)日前,微博本地热搜上的一条短视频感动了不少网友:郑州一名3岁宝宝患有罕见病——克鲁宗综合征,爸爸在店里上班时知道宝宝心情不好,就对着店里的监控给他跳了段舞,搞笑的舞姿让宝宝十分开心。昨天,映象网记者专访了宝爸樊代强,走近了这个虽遭遇不幸却异常乐观的家庭。

被叫做“小怪兽”的宝宝

樊代强3岁的儿子樊嘉树,从出生时起样貌就与别的宝宝不太相同。最终,在嘉树一岁四个月时,被河南省人民医院确诊为“克鲁宗综合征”。医生告诉樊代强,这种罕见病患病几率约为二十万分之一。

患上罕见病的嘉树除了头部畸形外,还有斜视、耳道狭窄,呼吸道也因挤压而不太通畅。“夜里睡觉会打呼噜,还经常把自己憋醒。”樊代强说:“所以,我夜里睡觉总是十分警觉,时不时会起来帮他盖被子、调整睡姿。”

除了日常生活上的不便外,最让樊代强担心的,就是来自他人不友善的言语,对孩子精神层面带来的伤害。“有的小朋友会直接叫嘉树‘小怪兽’或者‘外星人’。”樊代强有些无奈的表示:“每回我都会告诉这些小朋友‘弟弟是因为生病才这样,长大了就好啦’!”

让宝宝重获平静的怀抱

为了让嘉树“长大了就好啦”, 近一年来,樊代强和妻子已经带着孩子做了两次手术。其中在上海儿童医院做的斜视矫正手术,让樊代强印象尤其深刻。

“异地就医最难解决的就是住宿问题”,樊代强表示,上海医院周边的旅馆特别贵,只能租最小的一间,“窗户只有一点点大,这让嘉树呼吸特别困难,第二天我们就搬走了。”

为了租到“物美价廉”的旅馆,夫妻俩带着嘉树,在网上订到了一家距医院40公里开外的旅馆,“每晚能便宜一百来块钱,挺满足的!”

和租房相比,手术前的离别就显得“撕心裂肺”了。樊代强妻子手机里始终保存着,当时她为爷俩拍摄的视频:儿子推往手术室的时候,小手始终攥着爸爸,眼里满是恐惧。而彼时,樊代强早已哭成了泪人。

“手术完成后,嘉树的眼角渗着血,在我怀里剧烈挣扎。”樊代强回忆道:“听到我对他说话的声音,他逐渐平静了下来。”

开心到手舞足蹈的日常

虽然和疾病有关的记忆总是异常苦涩,但日常生活里的樊代强,按妻子的说法,是一名“嘻嘻哈哈的欢乐老爸”。

他会从抖音里潦草地学一些前卫时尚的舞蹈,然后在嘉树母子俩面前卖弄,不协调的肢体动作,经常逗得两个人哈哈大笑;他会让嘉树骑在背上,自己趴在地上卖力的模仿摇摇车,嘉树不投币还坚决不“启动”;他还会在给嘉树过生日时,把儿子打扮成《千与千寻》里的无面人,父子俩共同演一出双簧戏……

樊代强觉得儿子老是呆在店里会感觉枯燥,于是,七月初他给娘俩订了前往乌鲁木齐的机票,让他们去找住在那里的孩子姑姑散心。“没想到,嘉树离开了爸爸后特别不适应,整个行程心情都十分低落,”樊代强妻子说道:“于是,我就让孩子爸爸对着监控给他跳了一段舞。嘉树看的时候开心的手舞足蹈!”

“不管孩子生不生病,父母都要给他足够的关爱。”樊代强认为:“当他在家里拥有了足够的爱,我相信他会拥有足够的勇气。”

积极乐观的生活态度

记者注意到,樊代强的茶叶店,店名和儿子的名字是相同的。对此,樊代强坦言,正是因为儿子的出生,才让自己有勇气迈出创业这一步。

樊代强是陕西汉中人,7年前来郑州投奔亲戚,在亲戚的茶叶店做起了小伙计。结婚后,为了让妻子有更好的生活,他还兼职做跑腿、送外卖,“虽然也很卖力,但是一直没敢创业。”

然而,宝宝的出生让樊代强改变了想法,由于双方父母都无法帮着带孩子,看着妻子独自一人照顾着宝宝,樊代强格外心疼。权衡再三,终于在樊嘉树七个月大时,樊代强下定决心开了这家和儿子同名的茶叶店。

从此,夫妻俩要一边开店一边带孩子,尤其是节假日前夕的忙时,他们甚至需要把嘉树托付给邻居照顾,特别辛苦。樊代强却不以为意的说:“没办法,就这条件,那就扛着呗!”

接下来,嘉树还将至少接受包括面部综合整形以及眼皮矫正在内的两次手术。对此,樊代强乐观地表示:“把什么事都往好的地方去想,用办法代替抱怨,生病看病,没钱借钱。”他坚信:“父母的生活状态,以及对待生活的态度,会潜移默化的在孩子身上体现。我希望儿子未来能积极阳光的去面对一切。”

文章关键词:对着监控跳舞,90后老爸 责编:彭向华hnr
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