杜丽群委员
为罕见病患者点亮希望之光
“每个生命都弥足珍贵，每个患者都需要呵护。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的一款注射液药物顺利进入新版医保目录，价格从70万元一针降到3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员兴奋不已、由衷点赞。
杜丽群委员多年关注罕见病患者的生命健康权保障问题。“罕见病的临床病例少、治疗经验少，存在高误诊、高漏诊、用药难等问题。”为此，杜丽群委员深入走访一线医务工作者、患者及其家属，起草了关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案。
“调研发现，当前社会对罕见病的认识还不充分。大约80％的罕见病是遗传病，如果能够提前进行有关筛查，可以降低罕见病发生率和远期健康损害。”杜丽群委员说，罕见病防治应以预防为主，要从源头把关，在婚检、产检、新生儿筛查等环节设置罕见病预防等有关内容。
“继续推进更多罕见病药品进入国家医保药品目录、降低治疗费用，也是推动罕见病治疗的关键一环。”杜丽群委员在走访了许多罕见病患者后，在调研笔记中写下这样一段话：“今年年初，我见到一名6岁的罕见病患儿，他的母亲欣喜地告诉我，注射液从70万元一针降到3.3万元一针，这让整个家庭看到了希望，孩子的笑容也多了起来。我听后很受鼓舞。”
杜丽群委员了解到，降价前，通过广西妇幼保健院注射这一药品的患者仅2名，降价后已有20多位患者开始使用，还有更多患者正陆续登记用药。“健全完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，在医保方面设立‘罕见病诊疗费用包’等，将有助于减轻罕见病患者用药负担，改善罕见病患者的生活质量。”她说。
今年全国两会上，杜丽群委员积极分享自己的调研与思考。她说：“近些年，各方面对大病、常见病救治的关注度日益提升，我希望也有越来越多的人关心关爱罕见病患者，给予他们更多的温暖和帮助。”
（本报记者马苏薇、庞革平）
江吉村代表
矢志传承发展藏医药
2月22日8时，高原的天刚蒙蒙亮，四川甘孜藏族自治州藏医院副院长江吉村代表的诊室外，已有不少患者在等候。
“党的十八大以来，党和国家高度重视民族医药发展，藏医院的硬件设施越来越好，综合服务能力不断提升，老百姓对藏医药的认可和信任度也随之提升。”江吉村代表高兴地谈起此前出诊的情景说，“这让我倍感振奋、倍增干劲，把藏医药发扬光大的信心和决心更足了。”
“通过深入调研，我发现四川及周边地区群众对藏医药服务的需求大，但藏医药服务供应能力相对不足。”江吉村代表介绍，他积极宣传藏医药的特色优势，努力争取相关部门对藏医药事业发展的支持。目前，四川省藏医医院的建设已纳入省中医药强省建设行动方案。在全省推行的“中医诊所在身边”服务活动中，他和他的团队也积极参与，让大家知道身边哪里有藏医诊所，哪些病可以去藏医诊所诊疗。
这两年，江吉村代表还积极参与疫情防控工作。“记得道孚县出现疫情后，我组织藏医药专家组赶赴抗疫一线。我们针对新冠肺炎密切接触者的年龄和身体状况配置藏药，累计为500余名集中隔离和6000余名居家观察人员配发了藏药，助力缓解疫情。”江吉村代表说，经过参与抗疫他意识到，藏医药不仅要在基本医疗公共服务中有更大作为，还应当在应对突发公共卫生事件中作出贡献。为此，他积极推动将藏医药纳入突发公共卫生事件防治体系。
“我最关注的是藏医药传承问题。目前，培养藏医药人才的学校并不多，偏远地区对年轻人缺少吸引力。”江吉村代表说，今年全国两会上，他将继续为藏医药的传承与发展鼓与呼，希望藏医药人才培养得到更多的关注和支持。