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男生带奶奶和10岁妹妹上大学 亲人都因罕见病去世

2017年09月14日07:50  来源:新闻夜航

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  9月7日开学的这天,甘南县的孙晓宇带着65岁的奶奶和10岁的妹妹,全家三口人一起来报到。

  他的家里,就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

  孙晓宇:我奶是我生命的全部。

  记者:有没有想过奶奶有一天会离开?

  孙晓宇:想过,但尽量延长几年吧。

  记者:要是说让你画一幅人像画,你是会画姥姥还是哥哥?

  孙晓宇的妹妹:他俩一起画,把纸横过来,左边一个人,右边一个人。

  记者:在你心里都很重要是吗?

  孙晓宇的妹妹:嗯。

  家人因罕见病相继去世

  家里只剩奶奶和妹妹

  这个胖乎乎的男孩叫孙晓宇,站在军训的队伍里,其实除了胖,没什么特别的。可9月7日开学的那一天,孙晓宇是引人注目的,他带着65岁的奶奶、10岁的妹妹,全家三口人一起来报到。

男生带奶奶和10岁妹妹上大学 亲人都因罕见病去世

  “上有老,下有小”一般说的都是中年人,可对于刚刚年满18岁的孙晓宇,就是这个现状,亲属里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶,本不爱说话的孙晓宇,显得更加沉默。印象中的奶奶总有收拾不完的屋子,做不完的饭,每天在狭窄的屋子里来回穿梭。而晓宇也特别懂事,从小就帮奶奶华显珍分担家务。

  2004年,孙晓宇只有五岁,对生死病痛还懵懵懂懂,就在那一年,晓宇的爸爸突然患上了一种怪病。当时,这已经是家族里第五例类似的病例了!在这之前,华显珍的公公、丈夫、丈夫的妹妹、大儿子都患过类似的病,并因此失去了性命。之后,华显珍的二儿子、大孙子、女儿也相继患上这种病。

  家族遗传亨廷顿舞蹈症

  老人签订遗体捐献书

  2012年,为了找到亲人们相继离世的原因,华显珍的女儿做了一个详细的检查,医生诊断,这是一种叫亨廷顿舞蹈症的罕见疾病,亨廷顿舞蹈症是一种常染色体显性遗传性神经退行性疾病,临床上发病表现为痴呆和舞蹈样的动作,随着病情进展逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力,病情大约会持续发展10年到20年,并最终导致患者死亡。目前尚无阻止或延迟亨廷顿病发展的方法。

男生带奶奶和10岁妹妹上大学 亲人都因罕见病去世

  华显珍有三个子女,随着两个儿子的相继离世,今年2月份,华显珍的小女儿也离开了她,留下了一个10岁的孙女。在这之前,华显珍认识了一个叫李冰冰的志愿者,她和华显珍讲述了遗体捐献的好处,眼角膜能救人,器官能做医学研究。2012年,华显珍捐献了儿子的遗体。2014年,华显珍和女儿去齐齐哈尔医学院祭奠儿子的时候,她和女儿都签订了遗体捐献书。女儿去世后,华显珍就把女儿的遗体捐献了。

男生带奶奶和10岁妹妹上大学 亲人都因罕见病去世

  现如今在华显珍的身边,只剩下孙子孙晓宇和外孙女董华佳。华显珍说现在最让她开心的事就是,孙子上大学了,而且经过检查,孙晓宇是健康的。而小外孙女一直没敢做检查,华显珍说,一是检查费用太高,另外一点是她怕,怕一旦小外孙女有同样的病,她承受不了这样的打击。如今她只想陪着两个孩子过好每一天。了解了孙晓宇的家庭状况,学校决定免除孙晓宇在校期间的学费和杂费费用,餐补方面享受学校老师的标准。

男生带奶奶和10岁妹妹上大学 亲人都因罕见病去世

  在华显珍老人的亲属里,只要是跟华显珍公公有血缘关系的,除了孙晓宇,和没接受检查的外孙女董华佳,都患有亨廷顿舞蹈症。到目前为止,家里已经有八名患有亨廷顿舞蹈症的患者,现在只有华显珍丈夫妹妹的孩子还活着,也签了遗体捐献书。华显珍希望通过这些捐献,医学界可以尽早地研究出治疗亨廷顿舞蹈症的药物。

文章关键词:华显珍;孙晓宇;亨廷顿病;常染色体显性;罕见病 责编:彭向华
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