网传住院收费票据
视频中上传的住院收费票据显示,这四天里医院收取床位费620元,化验费930元,护理费80元,检查费1555元,诊查费120元,最贵的是西药费,高达550177.2元。票据同时显示,这次治疗医保统筹支付570.25元,个人支付553068.95元。
9月4日中午,记者联系了西安交大附属第二医院,该院向记者证实,上述患者是一名不满2岁的小女孩,因四肢无力,运动落后,2个月前来到医院儿童病院求诊,最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),该病系罕见的遗传性疾病。
西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍,脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病,发病率大约万分之一,若不积极治疗,将逐渐出现多系统的功能损害,最终会出现呼吸衰竭,随时有生命终止的可能。
如果没有靶向治疗,就只能听其自然,也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折,二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。使用的药物诺西那生钠是进口的,用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的,西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心没有选择的权利,必须按照国外规定的计量使用。
黄邵平教授介绍,诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的,现在是55万元。且在药物使用方面,公立医院实行的是“药品零加成”。
据了解,2018年5月,脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》,是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿,很大概率无法活到2岁。因此,SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估,最大程度改善患者的生活质量。
西安交大二附院党委宣传部向记者介绍,该院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中心,面对已经确诊的上述幼儿患者,儿童病院神经专业团队为制定了详细的治疗方案。根据患者的临床表现及基因检查结果,依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》,患者无药物使用禁忌症,因此和家长沟通后,并且签署知情同意,使用诺西那生钠为患者进行治疗。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物,通过提高SMA患者的SMN蛋白水平,改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发,用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药,2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内,当时的价格为70万元,这个价格直到今年1月份才降为55万。
记者注意到,山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日,在山东大学齐鲁儿童医院,一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠,价格也是55万。
西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长,SMA患儿最典型表现为运动发育落后,即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程,但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软,四肢活动相对较少,但智力、发音、眼神又与正常孩子无异,运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现。另外识别孩子是不是松软,可以让孩子趴在家长胳膊上面,如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法,头下垂腿下垂这样子可以帮助识别。
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