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7岁艾滋病毒携带者小瑞:父亲病亡母亲失踪,“做梦都想进校园”

2023-09-08 08:32:12   来源:澎湃新闻

谈到“识字”,原本一直害羞地笑着,却不回答记者问题的小瑞,马上瞪大眼睛,透着兴奋:“这个字我认识。”

想到校园里去上学吗?“想。”小瑞点着头,满脸期望,眼神里却有着“这可能吗”的疑问。

七岁半的小瑞,是江西省上饶市某村的“事实孤儿”,也是一名艾滋病毒携带者。去年9月,他正式入读镇中心小学。但和其他孩子不同,他只能在家上网课。

其他学生的家长,不愿小瑞到学校读书。

村里没有孩子肯跟小瑞玩。多数家长虽知道艾滋病毒的传染途径,但担心孩子们喜欢打闹,常有磕碰出血,不愿让孩子有一丝风险。

相比同龄孩子,小瑞的身体、智识发育较迟缓。公益机构的志愿者更担心,随着年龄增长,不正常的家庭,教育、社交环境缺失,会严重影响小瑞的成长。

澎湃新闻获悉,对小瑞的情况,当地很重视,多个部门正研究“最优方案”。

“懂事得让人心疼”

9月5日下午4点,宁静的村庄里,小瑞正在院里玩耍,他不停地给小汽车玩具上发条然后放开,再捡回来,乐此不疲。

小瑞独自在院子里玩小汽车。

七岁半的小瑞皮肤黝黑,体重只有三四十斤,黑亮的大眼睛,透着一股机灵劲儿。

小瑞属于事实孤儿,也是一名艾滋病毒携带者,病毒来源属于母婴传播。父亲在小瑞一两岁时,发病死亡。不久,母亲离家出走,下落不明,家里人推测可能也已病发。比小瑞大一岁的哥哥,不是艾滋病毒携带者,被亲属收养。剩下小瑞和奶奶相依为命。今年端午节, 85岁的奶奶也“走了”。

小瑞家五六十平方米的平房,是区住建局2018年援建的,挨着大伯家的楼房。后来,小瑞的母亲被警方认定为失踪,小瑞和哥哥开始享受孤儿政策,每人每月领取1300多元,当地为照顾小瑞的大伯有提供每月300元的伙食补贴。2022年10月,主要帮扶“事实孤儿”的上饶市善德公益发展中心,在走访中发现了小瑞,此后就一直关爱他。2022年11月,该中心联合其他公益组织,通过企业捐款,改造了小瑞和奶奶的卧室:刷墙,送床垫、课桌等。

小瑞的卧室。

善德公益拥有多名社会工作师、心理咨询师和家庭教育师等。

志愿者钟艳瑛记得,刚接触小瑞时,他总是躲进卧室,问啥都不说话。小瑞的奶奶还在时年纪太大,腿脚不利索,拉撒都在卧室里,卧室里气味很重。家里放的冬瓜,已经长毛,也不舍得扔掉。她给小瑞带去饭店做的菜,小瑞吃一两口,就说“不好吃”,他更习惯吃小面包等零食。

当地相关部门有时会慰问小瑞,志愿者也常去,带些牛奶、零食、玩具等。

因为只有一个卧室,奶奶去世后,此前和奶奶一起睡的小瑞,总是做噩梦。二伯陪着他睡了一个星期,晚上给他讲故事,才让他渐渐习惯。大伯让小瑞跟自己睡,小瑞却不愿意。“他说自己有病,不让我跟他睡。”大伯说。

奶奶去世后,每次吃饭,小瑞总是拿着碗筷,到大伯家盛完饭菜,就端回自己屋吃。没有菜了,过去扒拉一点,就又跑回去了。

“这孩子懂事得让人心疼。”志愿者钟艳瑛感叹。

没有同龄朋友

在村里,没有孩子和小瑞玩耍,看到他会躲开,家长会交代孩子不要和小瑞玩。后来,看到别的孩子,小瑞会自觉避开。

村民王阿姨说,大家知道艾滋病毒的感染途径,“也知道说说话啥的并不会被感染”,不过,孩子们喜欢打闹、容易磕碰出血,没有家长敢冒这个风险。

从志愿者介入到现在,小瑞长高了许多,性格也变化了很多。

善德公益负责人梁荣坤回忆,第一次探望后分别时,他清楚记得小瑞眼里闪着泪花,还跟出院子。中心不少志愿者,都是专业的社会工作师,会和小瑞打成一片。每次分别,小瑞脸就会耷拉下来。

9月6日,志愿者来到小瑞家里,教小瑞玩送给他的小汽车玩具,挠他痒痒,让他咯咯笑个不停。志愿者给他组装好画板,教他一起画小汽车,等他画完一部分,就一起给他鼓掌。奔跑、逗嘴、嬉笑……小瑞这时才像一个小孩子。

小瑞每天要吃两次药,早晚各一次,每次吃三种药。药是从市里的医院免费领取的。不过,到9月6日,小瑞已经三四天没有吃药了。

每次让小瑞吃药,大伯和二伯不得不“恐吓”、“揍他”,甚至摁着他硬灌。“揍也是轻轻的,他不怕。灌进去,他就吐出来了。”小瑞二伯说。

小瑞的衣服肩头粘着吐出来的药。“药丸比较大,孩子嗓子眼窄。而且药沾上水糖衣就化了,很苦,所以他不愿意吃。”志愿者钟艳瑛说。

每天让小瑞吃药,成了一个难题。

小瑞喜欢大伯,因为大伯不怎么管他。他不喜欢二伯,因为二伯为了让他吃药,有时会“揍”他。二伯对小瑞说:“你今晚不吃药,要挨揍的哟。”小瑞对二伯“也不客气”,他瞪着眼对看他画画的二伯说:“你看啥看。”

9月6日,听到志愿者说“小瑞我们要走了,下次再来找你玩啊”,原本还开心说笑的小瑞,立马沉默不语,眉毛皱成了“八”字状。

“做梦都想进校园”

小瑞没有读幼儿园。去年9月,看到同龄孩子都入学了,小瑞就背着书包,早上饭也不吃,跑到家附近的学校等着开门,但那是一所初中,门卫不让他进。小瑞就在外面等到放学,再回来。这种情况持续了十多天,大伯也拦不住。

“他做梦都想上学。”小瑞的大伯说。

两个月前,去医院检查时,小瑞跟医生说,自己血液里有病。“他让医生给他治好,这样就可以去上学了。”小瑞大伯对澎湃新闻说。

2022年9月,小瑞所在乡镇的中心小学在摸排时,发现了本该入学的小瑞。随后,学校给小瑞办理了入学。不过,小瑞只能接受线上教学。学校针对小瑞的活动、感知、认识、语言表达能力等,制定了相应教学计划。

学校给小瑞送去上网课用的手机,每周会推送三节语文课、两节数学课等,是名师录播课。学校还专门建立微信群进行线上教学。小瑞认的字,就是通过网课学的。

9月6日,中心小学相关负责人说,小瑞非常聪明。他坦承,小瑞有到学校接受教育的权利,不过,其他学生的家长不会同意,“家长们都担心,孩子们正是喜欢打闹的年纪,学校也担不起这个责任。”

谈到“识字”,原本一直害羞地笑着,却不开口回答记者问题的小瑞,马上瞪大眼睛,透着兴奋,“这个字我认识。”

想到学校上学吗?“想。”小瑞点着头,满脸期望,眼神里却有着“这可能吗?”的疑惑。

听到吃药才有学校接收,小瑞也答应“会好好吃药”。

志愿者陪小瑞画画。

志愿者、中级社会工作师肖为清说,从门牙的缝隙看,小瑞的发育明显比同龄孩子迟缓。小瑞从四岁才开始讲话。从画画看,同龄孩子画直线没有问题,小瑞就比较吃力。小瑞缺乏正常的家庭、社交、教育环境。而小瑞的大伯和二伯,在照顾和教育小瑞方面,缺乏技巧和能力。肖为清分析,随着年纪增长,尤其是10岁以后,小瑞面临的不利影响会更加明显。小瑞的问题,需要尽快解决。

9月7日,小瑞所在村负责人对澎湃新闻说,镇里已对接国内专门接收艾滋病毒携带者的学校,但因涉及费用问题,还在沟通。

澎湃新闻从小瑞所在区民政局获悉,小瑞的情况已经汇报到市里,市里很重视,区里多个部门正在行动,研究解决此事。目前,小瑞的监护人是其大伯,也愿意将小瑞送到市儿童福利中心,儿童福利中心是有教师的。因为情况特殊,能否到学校就读,教育部门还在研究和协调。“最终会选择一个最优的、保障力度最大的一个方案。”

文章关键词:小瑞,&rdquo,&ldquo,学校,孩子 责编:邵恰

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