一辆特制的电动轮椅开进小学校园
从进校门、坐电梯,再到进班级
轮椅上的7岁男孩早就轻车熟路
学生们纷纷围过来
“你坐的是什么呀?”“好酷”
轮椅上的男孩回答
“这是变形金刚”
这个男孩名叫邹维洛
是上海市黄浦区卢湾一中心小学的
一名一年级学生
不到1岁时
维洛就被确诊患有脊髓性肌萎缩症
医生曾诊断他活不过3岁
然而
在家人的精心照料下
坚强的维洛不仅延续着生命
还如愿进入了校园
视频来源:澎湃新闻(拍摄、剪辑:王纪民)
克服重重困难
维洛终于入学了
上学,对于维洛和他的家人来说,来之不易。
去年,维洛7岁,到了上小学的年纪。虽然他只有手肘前部和手指可以动,但他和他的家人都希望,他能够像普通小朋友一样到学校去上学。
黄浦区一家特殊教育机构上门给他做了评估。评估表明,他在智力方面完全正常,建议他进入普通小学就读。
在这之前,维洛没有上过幼儿园,他渴望学习新知识,也希望在学校里多交一些朋友。
因为对口,维洛的姐姐绮洛在家就近的卢湾一中心小学上四年级,但维洛是否能进这所小学,妈妈张英心怀忐忑。
她带着姐弟俩到学校报名,老师们热情友好的态度出乎意料,也直截了当告诉了维洛母子未来可能遇到的状况,张英感到安心温暖。
卢湾一中心小学是所公办学校,实施全纳教育。得知维洛的愿望后,学校校长吴蓉瑾毫不犹豫地答复:“不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”
入学前,维洛的父母仍有许多担心。维洛手上的力气很小,而且只能用一根手指顶住铅笔写字。
维洛三四岁时拿着铅笔在纸上涂画,纸上却留不下任何痕迹。父母只能给他买颜色更深的铅笔,4B、5B……一点点试,最后确定用10B铅笔,维洛写起来不太累,擦改时纸上也不会太脏。
写字速度太慢,对于维洛来说也是一大难题。自从得知可以和其他小朋友一起入学,维洛就开始了刻苦练习,握笔、写字,一笔一画,他都认认真真。
去年9月,维洛终于顺利入学了。
维洛在班级宣传栏上的自我介绍
做一名普通的小学生
是维洛最快乐的事
为了迎接维洛的到来,学校也做好了各种准备。
考虑到维洛的身体情况,学校为他制定了专属课程表,每天只给维洛安排半天课程,协调他在一年级的八个不同班级走读,这样能保证他顺利地学完所有课堂内容。
对于维洛来说,做一名普通的小学生,和同学们一起学习,用同样的标准来要求自己,是最让他感到快乐的事。
尽管维洛做出每个动作都很吃力,但在课堂上,每当想要回答问题,他还是会努力举起手。看到维洛举手,老师也会尽量给他回答问题的机会。
不仅如此,维洛也越来越努力地想要去独立完成一些事情,比如他会拒绝妈妈的帮助,自己来翻课本。
维洛的努力和坚强,获得了老师和同学们的赞许。
从和维洛的相处中,这些年纪尚小的孩子们开始学会尊重、理解和包容和自己有一点不一样的小朋友。“维洛是我的好朋友,他课堂上积极举手,声音很响亮,大家都可以听得很清楚,而且他上课坐得很端正,很尊重老师。”
在维洛的老师夏健看来,维洛给其他同学做了榜样,其他同学会觉得,如果维洛能做到,自己也应该能做到。
就这样,慢慢地,从陌生到熟知,从适应到影响,融入学校生活的维洛有了不小的变化。
母子俩约定
十年后一起参加高考
如今,维洛、姐姐、妈妈三个人在同一所学校上学。
重新来到小学教室陪读,妈妈张英形容自己“踏上了柯南的后路”,从大人变回小学生。
维洛调侃:“你又有了学习的机会,觉得开心吗?”
张英说:“小子你给我活久一点,十几年后咱母子俩一起去高考。”
因为居住的楼房没有电梯,每次上学时,需要爸爸先把维洛抱下楼放到电动轮椅上,再由妈妈陪着他一起去上学。
在维洛和妈妈看来,如今的校园生活来之不易,再没有比上学更重要的事了。
早上八点,维洛和妈妈在上学路上。
不到一岁时,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症,当时医生诊断他活不过三岁,这个消息无疑是晴天霹雳。家人精心照料,让他的生命得以延续。
在张英看来,这算不上奇迹,而是一步一步走到今天的结果。“和其他普通家庭一模一样,维洛就是我们家不可或缺的一分子。”
但家人必须要接受的现实是,可能有一天,维洛会在他们之前离开。一旦接受了这个现实,一家人反而更珍惜现在的生活。
生命教育在维洛家很早就开始了。张英买了很多关于死亡的绘本,告诉两个孩子,死亡是很正常的事,叶子总有落下的一天。
“可能大家没有这样的意识,但是对一个可以看得到未来的家庭来说,开心也是一天,不开心也是一天,那就开开心心地(陪他)过完这短暂的一生。”张英说,“也未必是短暂,我很相信科技的发展。”
倘若未来病情恶化
维洛:我要活下去
倘若病情恶化,肌无力会进一步导致呼吸系统异常,到时需要气管切开术来缓解。未来,维洛或许也会面临这一问题。
妈妈觉得维洛已经长大,有了自己的辨别能力,就和他谈起这个话题。维洛的回答让人泪目:“我要活下去。”
此外,维洛还有一个心愿:“能走路,能和大家一样跳。”
在维洛家客厅
摆放着一张拍摄于2015年的照片
当时维洛爸爸参加铁人三项的比赛
最后一段路程
一家人一起手拉手往前冲过终点
妈妈记录道
“让我们一家人永远手拉手向前跑。
说好了,谁也不能掉队。”
网友泪目:
加油,小维洛!
最后
祝福这个坚强的孩子
祝福这有爱的一家人!
综合央视新闻、澎湃新闻
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