大象新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 闫向涛/文图视频 见习记者 陈姝/剪辑
“一开始不知道她家里情况,后来时间久了才了解到她孙子患白血病,平时卖菜也会留点儿‘菜底儿’给老人,尽点微薄之力,能帮一把就帮一把......”在郑州大学第一附属医院附近的一家生鲜蔬菜店前,店主小丽(化名)这样说到。
店主口中提及的老人叫好妮(化名),今年67岁,家住河南省漯河市。平日里,每当蔬菜店临近打烊的时候,老人都会到这里提上一小兜蔬菜回去,这似乎也成了老人和小丽的约定。这些装好蔬菜或是看上去卖相不好,或是有些不宜长存的菜底儿,不过,都是小丽免费为老人预留的。而这背后,不得不从老人的家庭境遇说起。
2018年7月,老人的孙子然然(化名)因为流鼻血,在当时被确诊为慢性再生障碍性贫血,医生说通过中西医结合可以治愈。于是家人便听取医生建议采取用环孢素和口服中药为主,一直治疗了2年。在此期间然然病情还算稳定,生活似乎并没有受到太大的影响,而父母也因为工作忙碌,就一直让然然在当地治疗,并未去别的医院做进一步的诊治。
直到2020年6月,然然出现发烧症状,在当地中医院检查后医生说然然的病情加重,已转为骨髓异常增生综合征,需要做化疗,建议到上级医院治疗。孩子父亲小刚(化名)听了医生的说法,顿时感到了事情的严重性,便片刻都不敢耽误,和妻子小琴(化名)一起立马带孩子转往郑州。“一路上,我的脑子一片空白,什么也不敢想。”小琴说道。
经过一系列的检查后,然然最终于2020年7月17日在郑州被确诊为MDSARS,即骨髓异常综合征。当小刚拿到这噩梦般的确诊病例后,双拳紧握,指甲似乎都要掐进肉里,“太后悔了,我们应该提早带孩子到大医院检查,也不至于发展到现在的地步。”为了多赚钱,小刚夫妻俩不敢停歇,可这一刻,夫妻俩心中全是懊悔。
医生对然然父母说这种病很容易转化为髓系白血病,要尽快做骨髓干细胞移植才能控制。根据医生要求,爸爸小刚随即与然然做了骨髓配型,让人失望的是父子只是半相合,移植所需的骨髓只能在中华骨髓库找,那样治疗所需的费用会比亲属移植更高。但为了孩子,小刚夫妻也顾不得那么多。
在找到合适的配型移植之前,然然需要在医院接受治疗以控制病情。然然生病前期,身体非常虚弱,一度免疫力低下,所以用了大量的丙球和环孢素等。而这些药报销比例不高,有的甚至不报销,为给然然治病已经掏空了家里的积蓄且负债累累。一家人的生活一直笼罩在孩子治疗费用的阴影下。
幸运的是,然然最终等来了合适的配型,而且在全家人的努力下,然然成功做了移植手术。但是手术过后,孩子却出现了严重的排异,皮排、肺部感染、烂嘴等一系列症状一齐袭来,让这个年仅9岁本该充满活力的小男孩备受折磨,整日只能虚弱地躺在床上,无力去做其他事。
为了维持一家人的生活,由然然的妈妈和奶奶在医院照顾孩子,而爸爸小刚则在外地打工。孩子奶奶好妮深知儿子和儿媳的不易,有时空闲时间也主动到附近的菜店帮忙,并将店里剥剩下不要的菜叶带回家。
久而久之,周边菜店了解到老人的情况时,也会主动将当天卖剩的“菜底儿”预留给老人。而由于孙子的病情对餐食有一定的要求,平时给然然做的饭,好妮都是用的新鲜食材,但她会因为菜价的不同而舍近求远,去便宜的地方买菜。对于老人来说,哪怕省的只是一毛钱,但都是孙子的救命钱。
为给然然治病,一家人花光了所有的积蓄,而且还增添了不少的外债。而然然后期抗排异的费用,仍是一家人无法面对的难题。
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