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猛犸新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 刘明广/视频 记者 张霓/剪辑

“妈妈，你捂着我的眼睛！妈妈！妈妈你快点……妈妈……呜……”日前，在湖北省武汉市儿童医院的病房里，5岁的柏书瑶正在接受骨髓配型前的抽血检测，她极力表现出坚强可最后还是没能忍住哭了起来，眼泪滑落但胳膊直挺没有丝毫退缩，她说“我不怕抽血，就是有点疼！”知道妹妹生病且需要用自己的血救妹妹，一份“使命”使得她坚强起来。图为柏书瑶正在抽血

5岁的小姑娘名叫柏书瑶，患病的妹妹名叫柏书昕如今不满三岁，姐妹俩老家位于湖北省大冶市金山街道钟山村，2019年3月份，孩子开始出现感冒、发烧等症状，而父母则认为是孩子体质所以只在当地医院做了常规的检查和治疗，但折腾了几个月病情反复不见好转。直至2019年7月2日，孩子再次出现感冒发烧的症状且身上有出血点，医生怀疑是血液病，并建议去大医院做进一步检查。图为柏书昕患病前和姐姐的合影。

随后，孩子被送往武汉市儿童医院血液科，最终骨穿检查结果为：急性髓系白血病。“没想到这种在电视上才能看到的病症会出现在现实生活中，会出现在自己孩子身上。”一听说是白血病，年轻的妈妈曹梦云当时在医院就哭了起来，而这个检查结果也让陪同的家人难以接受。

“（孩子）柏书昕的病属于‘急性髓系白血病M7’，这种病又称之为急性巨核细胞白血病，发病期间，病人会出现严重的贫血，继发感染，更为严重的会发生全身各部位出血，随时都会有生命危险，对于该病的治疗也是以化学治疗为主，有条件的患者也可以考虑骨髓移植！”医生告诉曹梦云。而为了让孩子少受罪，曹梦云和家人决定最先选择化疗的方式给孩子治疗。平日里，每提及年幼的孩子在医院承受的各种折磨，曹梦云都会忍不住落泪。

“尤其每次做骨穿腰穿，听到孩子哭得撕心裂肺，我的精神都快崩溃了，医生可能考虑到这种情况而不让家长进诊疗室，我和她爸就守在门外，一步都不敢离开，生怕孩子在意外中离开我们，这时候我就想，要是妈妈能替你就好了……”。曹梦云称，每次进去诊疗室抱孩子，看到孩子有气无力的瘫软在病床上的时候，心里都会犹如刀割一般。图为治疗期间的小书昕。

反复的化疗之后，小书昕的病情并没有预期的那样好转，而经过专家会诊之后，建议给孩子做骨髓移植手术。配型比对先从孩子血缘关系最近的爸爸妈妈身上抽血化验，但结果并不理想，最终，柏书昕的姐姐柏书瑶成为直系血缘里的最后希望。图为姐妹俩在病房内一起画画。

平日里，由于曹梦云要和丈夫在医院陪护小书昕，姐姐柏书瑶则不得不交由孩子奶奶照顾，柏书瑶平时乖巧可爱，尤其对妹妹更是疼爱有加，姐妹二人平时通过手机视频聊天一聊就是老半天，你一言我一语，说些大人感觉可笑而又心疼的话，而每次视频之后曹梦云都会流眼泪，感觉对孩子们亏欠太多。

“光扎针抽血这一项能不能顺利进行就是个难题……”一开始，曹梦云最担心的是5岁的女儿柏书瑶虽然配型成功，但移植前的各种痛苦担心孩子“扛不住”，而随后孩子的表现证明夫妻二人的担心是多余的，“从（柏书瑶）听说抽血能治妹妹的病之后，她就盼着去医院，而且出发前她还画了一幅画准备送给妹妹，希望妹妹早点好起来。”孩子虽然对病情没有太多的认知，但是女儿的言语和行动让曹梦云宽慰不少。

配型前的采血工作顺利进行，一家人悬着的心也得到了稍许放松，但是又有一个更大的难题摆在了面前……目前，小书昕生病在医院的各项花费近20万，夫妻俩在亲戚朋友那里已经借了十几万，且眼前移植手术还要二三十多万，加上后期不可预测的各种排异养护，费用加起来大概100万左右，靠小书昕的爸爸每个月两三千块的工资无疑是杯水车薪，眼前巨额的花销也让一家人犯了难。