2020 我们都没有想到能以这样的方式开启 …… 一场突如其来的新冠肺炎疫情 扰乱了我们平静的生活 而有这样一群人 他们是罕见病患者 他们的生活充满了艰辛 病魔要跟他们一直相伴 面对病情，他们一直在战斗！ 今天是国际罕见病日 面对疫情 他们想用最真挚的语言表达心声 积极乐观就是战胜病魔的最好良药！ 视频中的每个孩子都是 脊髓性肌萎缩症（SMA）患者 他们只能靠轮椅活动 生活，他们勇敢乐观！ 患病，他们不忘欢笑！ SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹性与肌肉[KG1]萎缩，是一种严重的致残、致死性疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。SMA患儿只能靠轮椅活动，双手连拿起一本书、一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的力气都没有。 全世界有超过6000种罕见病 总共影响着超过3亿人 罕见病并不罕见！ 张定宇，武汉金银潭医院院长。早在2018年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症，一种罕见病，又叫做肌萎缩侧索硬化（Amyptrophic lateral sclerosis，ALS），是一种影响运动神经元的进行性疾病，其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩，从而引起瘫痪，最终常由于呼吸衰竭导致死亡。 我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快，才能跑赢时间，把重要的事情做完；我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回更多的病人。 ——张定宇 今天 是第13个国际罕见病日 我们一起听罕见病人群的声音！ 为爱呐“罕” 让爱不罕见
策划：李木元
视频：康亮 王星星
文案：王星星
编辑：魏芯蕊
审核：周佳佳
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