央视网消息：国务院近日提出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。虽然具体降税药品清单尚未公布，但是对全国2000多万罕见病患者来说，这无疑是一个好消息。
首批降税的21种罕见病药品清单虽然还未正式发布，但专家透露，去年11月，国家药品监督管理局和国家卫健委就已经遴选出了48个临床急需境外新药，包括21种罕见病药物。
戈谢病是一种易发于婴幼儿和儿童的罕见病，其有效治疗药物“思尔赞”由法国药企生产，价格十分昂贵，已被纳入上海医保。
上海市儿科医学研究所小儿内分泌遗传副主任医师 张惠文：用的药是静脉输液的“思尔赞”，一次就需要3万元，一年24次需要六七十万。如果没有上海的医保政策，患者自付是支付不起的。
一些药企表示，将把降税红利全部转让给中国患者。事实上，在去年抗癌药降税政策的影响下，共有14种抗癌药终端价格有所下降，下降幅度在2%到6%左右。此外，上海正在着手建设罕见病网络登记系统，同时加强医疗机构临床罕见病诊疗力量建设。
上海市医学会罕见病专科分会主任 李定国：会看罕见病的医生比罕见病患者还要罕见，所以我们现在抓紧培训医生，准备用三年时间培训五百位医务人员。
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